le Blog d’Elsa

Hello

Ce soir, je suis allée à une soirée spectacle-conférence organisé par des étudiants pour “les copains d’Elsa”.

J’ai beaucoup aimé les jeunes filles qui chantaient accompagnées à la guitare. J’ai fait les gros yeux à maman lorsqu’elle a raconté mon histoire ! Et j’ai aussi défilé sur le podium en compagnie de Lucie. J’étais quand même impressionnée car j’étais en hauteur par rapport aux spectateurs et le chemin n’était pas trop large.

Quand je me suis couchée à minuit, j’avais pas trop envie de dormir !

Biz

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Ca y est, les vacances sont treminées. Dur dur, de se lever le matin d’autant que moi, le soir j’ai pas envie de m’endormir ! Je ris dans mon lit, je tape des pieds en espérant que quelqu’un vienne me chercher. Des fois, j’ai le droit à un grand calin avec papa ou maman pour m’aider à trouver le sommeil !

Mercredi, j’avais rendez vous à l’hôpital. Cela va bientôt faire deux ans que je vais une fois par semestre (ça veut dire tous les 6 mois …) voir un docteur à l’hôpital pour qu’il regarde mon dos. Avec le syndrôme de Rett, on peux avoir des soucis avec son dos, vous pouvez en parlez avezc ma copine Camille, elle sait de quoi, je parle ! Elle porte un corset, elle. Je dois passer une radio et moi, ça j’aime pas du tout ! Souvent, je pleure et je me contracte de partout. Après le docteur, il me fais faire des exercices et il dit à maman ce qu’il en pense.

Quand il m’a vu aujourd’hui, il a dit à maman que j’avais un début de disymétrie au niveau de mon dos. Ca veut dire que cela peut être le début des problèmes ! Il a aussi dit à maman de ne pas s’inquièter et de continuer à surveiller mon dos et que l’on se revoyait dans 8 mois. Mais moi, j’ai bien vu que maman, elle était inquiète !!!

Alors quand on est rentré à la maison, maman elle a pris des renseignements et elle m’a un peu expliqué. Déjà, il paraît qu’il faut que je me remplume un peu ! puis que je marche pieds nus et j’aurai quelques exercices à faire tous les jours. J’espère que maman elle va arrêter de se renseigner car sinon je vais en avoir des choses nouvelles à faire ! Enfin, il paraît que c’est pour mon bien ….

Biz

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Aujourd’hui, il n’arrête pas de neiger, mais je suis quand même allée skier ! Ca va mieux, je suis moins ronchon comme dirait maman. J’arrive à retrouver mon équilibre debout quand je descends avec mes skis paralléles. J’ai même réussi à marcher sur du plat en avançant un ski après l’autre ! Mais pour le chasse neige, cette année c’est pas une réussite ! Maman, elle dit, que peut être, c’est dû au fait que je grandisse et que j’appréhende plus les difficultés et le danger. Enfin, moi, aujourd’hui, je me laissais porter par Jean François et je peux vous dire que j’avais le grand sourire !

Après pour notre ballade en fauteuil, c’était bizzare car tout était blanc. On ne savait plus où étaient la terre et le ciel, ni les côtés. C’était comme si nous étions dans une grande boule blanche. Nous sommes rentrés plutôt car il faisait froid. D’ailleurs j’ai un peu pleuré à la maison quand mes mains se sont réchauffées car ça me pinçait.

BIz

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Les vacances, ce n’est pas toujours du repos avec papa et maman ! et Tom !

Le matin, maman me réveille vers 10h, puis je prends mon petit déjeuner.

Après nous allons à la piscine, soit dans le grand bassin, soit dans le jaccuzzi (c’est comme une grande baignoire avec des bulles et de l’eau chaude, j’adore ça).

C’est déjà l’heure du repas et de se préparer pour retrouver Jean François. Nous avons rendez-vous avec lui au pied des télécabines. Je dois marcher pendant presque dix minutes, même si le chemin n’est pas très long (150m) car il y a de la neige et de la glace.Mais cette année, j’ai pas peur et je marche plutôt bien qu’elle a dit maman !

Ensuite en avant pour une heure de glisse sur les skis. Alors là, c’est ma période grognon, comme dirait maman ! Car pour moi, c’est pas facile, j’essaye de mettre mes pieds comme lorsque je marche, c’est à dire en canard, mais pour le chasse neige, cest l’inverse! Du coup, j’ai plus de mal à retrouver mon équilibre, sauf quand je suis à l’arrêt. J’ai compris que je pouvais compter sur Jean François, alors quand il est devant moi je penche en avant pour l’accrocher ou le contraire si il est derrière moi.

Puis maman accompagne Tom à ses cours et Jean François me prépare pour le fauteuil. Nous partons nous promener, une petie pause pour le goûter et retour vers l’appartement vers 17h.

Là je reprends un goiûter vec Tom car la montagne, ça creuse !

Après, je surveille Tom qui doit faire ses devoirs car cette semaine, il ne va pas à l’école.

Puis c’est l’heure du bain, où je me bouge beaucoup en rigolant.

Le dîner arrive et normalement vers 21h nous devons nous coucher, mais moi depuis que je suis arrivée ici, le soir je suis en grande forme et je ne m’endors pas avant 23h. Du coup, je reste avec papa et maman pour ne pas empêcher Tom de dormir ! et moi, j’adore ça !

Biz

Hello

Tous les après midi, je suis avec Jean François. Nous commençons par une heure de ski où je grogne beaucoup puis nous partons en ballades. 

Vers quatre heure, nous nous arrêtons pour prendre le goûter. Aujourd’hui nous nous sommes installés tout en haut de la montagne, sur des tables en bois. Il y avait beaucoup de soleil et tout était blanc derrière nous !

Biz

Hello

Je vais vous raconter mes promenades en fauteuil. Je suis super bien installée et Jean François m’emmène tout en haut de la montagne. Pour cela, nous prenons des télécabines ou des télésièges. Quand c’est avec les télécabines, nous sommes bien au chaud et Jean François utilise un chariot roulant avec mon fauteuil dessus pour embarquer.  

Après nous descendons les pistes très vite et Jean François me fait sauter sur les bosses. J’aime bien toutes ses sensations ! Maman nous suit en ski.

Le premier jour, j’ai eu froid à mes mains au bout d’un moment. Alors j’ai pleuré et nous nous sommes arrêtés au chaud quelques instants.

Le second jour, il faisait bien chaud et maman m’a mis une double paire de gants.

Hello

aujourd’hui, j’ai retrouvé Jean François. Il a trouvé que j’avais grandi !

Je suis remontée sur les skis. Je n’aime pas marché avec les chaussures de ski car je trouve que c’est lourd à mes pieds. Maman, elle m’a dit que pour elle, c’était pareil, même Tom, il était d’accord. Lui, c’est la première fois qu’il monte sur des skis, alors pendant que je serai avec maman et Jean François, il prendra des cours avec d’autres enfants. Moi, j’ai besoin d’un moniteur pour moi toute seule ! Papa, lui, il aime pas trop skier il préfère aller voir les courses de voiture sur neige.

J’ai grogné lorsque j’ai recommencé à skier. D’abord, c’est pas toujours facile pour moi de trouver mon équilibre et puis moi, d’habitude quand je marche, je mets mes pieds en canard et là, je dois faire le contraire pour le chasse neige !!! Heureusement, je peux m’appuyer sur Jean François.

Après une heure de ski, je pars faire du fauteuil et là, c’est total repos et sensations garanties !

Biz

Hello

Vendredi, nous sommes partis à la neige avec maman, papa et mon cousin Tom. J’étais excitée comme une puce ! Nous avons fait une halte à Lyon car papa avait un rendez vous pour son travail. Le soir, nous avons mangé au restaurant et je peux vous dire que j’étais bien enervée ! Mais, moi j’adore être en vacances avec papa et maman.

Samedi, nous sommes arrivés aux Ménuires, c’était tout blanc partout ! Mais cette année, je n’ai même pas peur de marcher sur la neige, bon il  faut pas non plus aller trop vite ! Maman, elle a dit qu’elle était très fière de moi. J’aime bien quand on me dit ça, cela me fait toujours sourire ou rire!

Demain, je retrouve pour la troisième fois, Jean François. C’est lui qui s’occupe de moi sur les pistes, soit pour skier, soit pour faire du fauteuil.

    Biz

Hello

Quelle semaine ! Charlotte est venue passée les vacances avec moi, enfin presque toutes les vacances…Déjà, moi, j’ai qu’une semaine de repos et pour les petites vacances c’est tout le temps comme ça, alors je peux vous dire que souvent, c’est pas vraiment du repos car j’en profite pour voir mes copains et copines. Heureusement, papa et maman ont un peu triché, et je pars à la neige après les vacances…

Avec Charlotte, nous nous sommes baignés presque tous les jours dans le jaccuzzi. Mardi, nous avions invité Marie Sol à venir avec nous; Moi, j’étais comme une reine car dès fois elles se chamaillent pour s’occuper de moi ! Moi, ça me fait rire !

Par exemple, dans la voiture, j’étais tellement contente que Je crachais. Charlotte, elle m’a dit d’arrêter, sinon elle allait faire pareil ; Marie Sol, lui a répondu que c’était normal que je crache car j’étais handicapée ! Charlotte  a répliqué que ce n’était pas parce que j’étais handicapée que j’avais le droit de tout faire ! Moi, je rigolais tout ce que je pouvais de les voir se disputer à cause  moi.

Le mercred, nous sommes allé à la piscine avec les soeurs et la maman de Charlotte. L0, j’ai douvert que je pouvais marcher avec de l’eau jusque sous les bras, toute seule ! J’ai adorée !!

Quelle semaine ! et puis Charlotte, elle adore me faire des papouilles, des câlins, me lire des histoires. Les vacances, avec elle, c’est génial !

Et demain, vendredi je pars à la neige avec mon cousin Tom.

Hello

Tom est en vacances pendant toute la semaine chez grand-père et grand-mère. Moi, je suis toujours à l’IME. C’est pas drôle, car depuis deux semaines déjà je vois venir des gens à la maison alors que pour moi, c’est toujours pas les vacances. Du coup, des fois le matin je suis un peu boudeuse !

Aujourd’hui, c’est mon cours d’équitation avec Casta. Tom est venu me voir et a aussi monté un poney. Au début, il était moins à l’aise que moi ! Il trouvait que j’allais vite ! Mais en vrai Casta, elle me faisait faire juste un peu de trot. Maintenant, je suis moins tendue quand Bounty se met à trotter mais je suis plus rassuré quand il est au pas. Nous avons fait tout un circuit où il y avait de petites montées et de petites descentes. Je dois accompagner le mouvement en me penchant devant ou derrière. C’est pas toujours évident pour moi. Casta et maman,elles ont dit que je faisais des progrès alors je suis contente !

Biz