L’association est née en novembre 2007, d’une volonté d’accompagner Elsa dans sa singularité tout en restant ouvert au plus grand nombre, pour que la différence devienne un critère d’intégration.
Elsa est née le 30 juillet 2002 et est porteuse du syndrome de Rett.
Au-delà d’Elsa et du syndrome de Rett, l’association se veut porte parole du handicap, et en particulier du polyhandicap, pour valoriser l’intégration dans les différents domaines de la vie et notamment l’éducation et les loisirs.
C’est pourquoi nous avons fait nôtre le slogan : « la différence, nos différences contre l’indifférence ».
Nous organisons régulièrement des manifestations (théâtre, comédie musicale, concerts, randonnées…) pour communiquer sur le handicap et pour récolter des fonds nécessaires à la mise en place de projets.
Pour certains de nos projets, nous collaborons avec d’autres associations car c’est ensemble que nous sommes les plus forts.
NOS OBJECTIFS
– Donner une existence sociale à Elsa, porteuse du syndrome de Rett, à travers l’organisation de diverses manifestations conviviales sportives, culturelles, festives…
– Accompagner la personne présentant un ou plusieurs handicaps au quotidien dans l’évolution de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de vie tout en préparant son avenir.
– Favoriser l’intégration des personnes présentant un ou plusieurs handicaps dans la société.
– Aider et soutenir les familles de personnes présentant un ou plusieurs handicaps.
-Travailler en réseau avec les professionnels, les associations, établissements publics ou privés ou tout acteur concerné par la prise en charge des enfants que ce soit d’un point de vue médical ou autre
– Agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes concernés par le handicap.
Soutenir la recherche médicale concernant les maladies orphelines.